2017 - Giornata Studio
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2017
V - Giornata Nazionale di Studio (ISC)
" ISC: una assistenza centrata sulla Persona "
Bologna, 3 giugno 2017
Camplus Bononia
Via Sante Vincenzi, 49/51, Bologna
tel. + 39 051 0393535 – fax + 39 051 0393577 - http://www.camplus.it/mappa-e-contatti
9.30 Saluti delle autorità e Introduzione
- Dott. Giambattista Spagnoli Direttore Sanitario Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Prof. Andrea Pession Direttore U.O. Pediatria, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Prof.ssa Laura Mazzanti Responsabile Programma Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
9.45 Apertura dei Lavori
- Ing. Rocco Garcea, Presidente ArfSAG Emilia-Romagna Onlus
PRIMA PARTE : IL BAMBINO E L’ADOLESCENTE
moderatore Prof. Antonio Balsamo Responsabile assistenza e ricerca ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Medico Responsabile Scientifico dell’Associazione ArfSAG Onlus Emilia-Romagna
10.00 ISC: forme cliniche, accesso ai farmaci e ai nuovi farmaci
- Dott. Gianni Russo IRCCS Ospedale S. Raffaele, Milano
10.25 Attribuzione di sesso: screening prenatale, diagnosi alla nascita, diagnosi tardiva
- Dott. Nicola Improda Università Federico II, Napoli
10.50 Aspetti ginecologici e ostetrici, chirurgici e post chirurgici
- Dott.ssa Nella Augusta Greggio MD Responsabile UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia
- Dott. Joaquin Gutierrez De Rubalcava Specialista collaboratore UOS di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia
11.15 Dibattito e domande sui temi trattati
11.55 Risultati auxologici e psicologici del progetto predex: famiglie trattate in epoca prenatale
12.45 Dibattito sui temi trattati
- Dott.ssa Sofia Vissani Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Dott.ssa Rita Ortolano Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
12.25 Sviluppo di una APP su smartphone per “carta steroidea”: emergenza dinamica ed aggiornabile
- Dott. Federico Baronio Programma di Endocrinologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Ing. Giorgio Dal Maso ArfSAG Emilia-Romagna
12.45 Dibattito sui temi trattati
13.00 Buffet e libero scambio di idee e problemi
SECONDA PARTE : L’adolescente maturo e l’adulto
moderatore Prof.ssa Alessandra Cassio Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
14.30 Centri di Riferimento Europei per le Malattie Rare Endocrinologiche (Endo-ERN) – Fotografia dei Centri Nazionali
- Prof. Antonio Balsamo Responsabile assistenza e ricerca ISC Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Dott.ssa Alessandra Gambineri Coordinatori Endo-ERN per Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola-Malpighi,
14.50 Supporto psicologico: quando, a chi rivolgerlo, in che modo
- Dott.ssa Maria Iole Colombini Servizio Psicologia U.O. Pediatria-Neonatologia IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano
15.10 Risultati del Progetto di ricerca Geni rari Iperplasia Surrenale congenita
- Dott.ssa Lilia Baldazzi Laboratorio di Genetica Molecolare - U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
- Dott.ssa Soara Menabò Laboratorio di Genetica Molecolare - U.O. Pediatria-Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
15.30 Testimonianze dei “Protagonisti” con ISC e Discussione generale
16.00 Conclusioni e chiusura lavori
Come ormai è apprezzata consuetudine, rivolgiamo questa nuova giornata di studio ai bambini, adolescenti, adulti e famiglie coinvolte nella “problematica” dell’Iperplasia Surrenale Congenita [ISC-CAH].
Le Associazioni ISC-CAH italiane realizzano periodicamente questa giornata quale momento di incontro tra pazienti, famiglie, medici specialisti e ricercatori-produttori di farmaci specifici, con la finalità di fornire informazioni realistiche ed aggiornate sui progressi delle ricerche in corso, sulle più recenti opzioni terapeutiche e sulle loro potenzialità nella cura della iperplasia surrenale congenita, nonché notizie sulla disponibilità e sulle eventuali cautele per la somministrazione.
Organizzazione
AIRISC : Associazione Inter-Regionale ISC - Iperplasia Surrenale Congenita Onlus - ArfSAG Onlus Emilia Romagna
Albo Associazioni Volontariato Regione Emilia Romagna Prot. 12058 Anno 2008
Registro del Volontariato della Provincia di Bologna Protocollo N.° 88434 / 2005
c/o Unità Operativa Pediatria Azienda Ospedaliero - Universitaria di Bologna
Policlinico S. Orsola – Malpighi via Massarenti, 11 - 40138 Bologna
www.airisc.net E-mail: info@airisc.net
- Presidenza : Rocco Garcea tel. 347 5235503 - e-mail: ing_rocco_garcea@alice.it
- Vice Presidenza: Vincenza Maugeri Tel. 349 7774749 - e-mail: vincenzamaugeri@gmail.com
- Responsabile Comitato Scientifico: Prof. Antonio Balsamo, Specialista assistenza e ricerca ISC,
LOMBARDIA
Associazione Famiglie Iperplasia Surrenale Congenita I.S.C. Onlus Lombardia
Sede legale: c/o Ospedale San Raffaele - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico -
U.O. Pediatria-Neonatologia Centro di Endocrinologia dell'Infanzia e dell'Adolescenza –
via Olgettina, 60 Milano -
Tel. (+39) 02.2643.2625 Tel. (+39) 348.7267.416
email: i.s.c@tiscali.it - sito web: www.iperplasia.it
PIEMONTE
Arfsag Onlus Piemonte
piazza Polonia, 94 10126 Torino
Te!. (+39) 347.2623.193 - email: arfsagp@libero.it
SICILIA
Arfsag Onlus Sicilia
via Trabucco, 180 90146 Palermo
Tel. (+39) 320.3129.994 / 339.5247.643 - email: amesag-onlus@libero.it
CAMPANIA Arfsag Onlus Campania
via Vittorio Veneto, 205 80058 Torre Annunziata (NA)
email: arfsagcampania@libero.it - sito web: www.arfsag.it
ABSTRACT Giornata di Studio
Partecipanti V^ Giornata Nazionale Studi 3 GIUGNO 2017 ASSOCIAZIONE ISC / CAH | |||
| Regione | Iscritti | Presenti | |
PIEMONTE | 16 | 16 | |
| LOMBARDIA | 36 | 36 | |
EMILIA ROMAGNA | 85 | 72 | |
TOTALE GENERALE | 137 | 124 | |
Costo Manifestazione €.4.392,60 | |||